Legge regionale 11 ottobre 2012, n. 18 - TESTO VIGENTE dal 01/01/2019

Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi.
Art. 2
 (Osservatorio regionale sull'endometriosi)
1. È istituito, presso la Direzione centrale competente in materia di tutela della salute, l'Osservatorio regionale sull'endometriosi.
3. La Direzione centrale competente in materia di tutela della salute stabilisce la composizione dell'Osservatorio e le sue modalità di nomina e funzionamento. Fanno comunque parte dell'Osservatorio rappresentanti delle associazioni regionali che si occupano di endometriosi, almeno una rappresentanza per ogni professione medica responsabile del piano diagnostico-terapeutico e assistenziale, una rappresentante della Commissione regionale per le pari opportunità tra uomo e donna, un rappresentante dei consultori familiari, nonché, previa intesa con i rispettivi enti, rappresentanti indicati dalle Università degli studi della regione e dalle sedi regionali dell'Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS) e dell'Istituto nazionale per l'assicurazione contro gli infortuni sul lavoro (INAIL). I componenti durano in carica tre anni e possono essere riconfermati.
4. La mancata designazione di componenti nel termine stabilito dalla Direzione centrale competente in materia di tutela della salute non pregiudica la costituzione e i lavori dell'Osservatorio. Le riunioni dell'Osservatorio sono valide con la presenza della maggioranza dei suoi componenti.
5. I componenti dell'Osservatorio partecipano alle riunioni direttamente o tramite delegati. La partecipazione ai lavori non comporta il riconoscimento di compensi, gettoni di presenza o rimborsi spese.
6. Le funzioni di segreteria dell'Osservatorio sono assicurate da personale della Direzione centrale competente in materia di tutela della salute.
7. L'Osservatorio è costituito con decreto del direttore della Direzione centrale competente in materia di tutela della salute.
Note:
1Comma 2 bis aggiunto da art. 8, comma 15, L. R. 27/2012
2Comma 2 ter aggiunto da art. 8, comma 15, L. R. 27/2012
Art. 3
 (Registro regionale dell'endometriosi)
1. È istituito il Registro regionale dell'endometriosi, per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della malattia, di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze.
2. Il Registro riporta i casi di endometriosi, il numero di nuovi casi registrati annualmente e rappresenta statisticamente l'incidenza della malattia sul territorio regionale.
4. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, sentito l'Osservatorio di cui all'articolo 2 e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali), sono definiti i criteri e le modalità di tenuta e di rilevazione dei dati del Registro, anche con strumenti informatici e telematici.
5. La Direzione centrale competente in materia di tutela della salute cura la realizzazione e l'aggiornamento del Registro, utilizzando a tal fine i dati del Sistema informativo sociosanitario regionale (SISSR) e gli altri dati in possesso degli enti del Servizio sanitario regionale, tenendo conto altresì di quelli forniti dalle associazioni regionali che si occupano di endometriosi.
6. I dati riportati nel Registro sono utilizzati, in occasione della predisposizione degli atti regionali di pianificazione e programmazione, per individuare azioni finalizzate alla diagnosi precoce e all'ottenimento dei trattamenti medico-sanitari più efficaci.