Legge regionale 09 maggio 2017, n. 13 - TESTO VIGENTE dal 01/06/2017

Disposizioni per la tutela delle persone affette da fibromialgia.
Art. 2
 (Centri di riferimento e di specializzazione regionale)
2. La Giunta regionale tiene conto, ai fini dell'identificazione delle sedi e dei presidi di cui al comma 1, delle disposizioni relative all'assistenza ospedaliera della legge regionale 17/2014 , delle disposizioni relative alla rete regionale per l'assistenza al paziente con malattia reumatica e altresì della capacità delle sedi individuate di assicurare, nei casi clinici richiesti, una presa in carico multidisciplinare capace di relazionarsi, ove appropriato, con diverse sedi specialistiche.
Art. 3
 (Registro regionale della fibromialgia)
1. È istituito il Registro regionale della fibromialgia, per la raccolta e l'analisi dei dati clinici riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della malattia, di rilevare le problematiche connesse e le eventuali complicanze.
2. Il Registro riporta almeno i casi di fibromialgia e il numero di nuovi casi registrati annualmente e rappresenta statisticamente l'incidenza della malattia sul territorio regionale.
4. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali), sono definiti i criteri e le modalità di tenuta e di rilevazione dei dati del Registro, anche con strumenti informatici e telematici.
5. La Direzione centrale competente in materia di tutela della salute cura la realizzazione e l'aggiornamento del Registro, utilizzando a tal fine i dati del Sistema informativo sociosanitario regionale (SISSR) e gli altri dati in possesso degli enti del Servizio sanitario regionale.
6. I dati riportati nel Registro sono utilizzati, in occasione della predisposizione degli atti regionali di pianificazione e programmazione, per individuare azioni finalizzate alla diagnosi precoce, all'ottenimento dei trattamenti medico-sanitari più efficaci e altresì alla conduzione di studi clinici di cui all'articolo 8.
7. La Direzione centrale competente in materia di tutela della salute, decorsi centottanta giorni dall'istituzione del Registro, rileva in via prioritaria quanto disposto dalle lettere a) e b) del comma 3.
Art. 7
 (Associazioni e attività di volontariato)
1. Le associazioni che per statuto si occupano di fibromialgia sul territorio regionale possono accedere ai contributi regionali per le associazioni di volontariato secondo la normativa vigente.
Art. 11
 (Disposizioni finanziarie)
2. Agli oneri derivanti dal disposto di cui al comma 1 si provvede mediante storno di pari importo dalla Missione n. 12 (Diritti sociali, politiche sociali e famiglia) - Programma n. 4 (Interventi per soggetti a rischio di esclusione sociale) - Titolo n. 1 (Spese correnti) dello stato di previsione della spesa del bilancio per gli anni 2017-2019.
3. Per le finalità previste dall'articolo 6, comma 1, è autorizzata la spesa complessiva di 25.000 euro, suddivisa in ragione di 5.000 euro per l'anno 2017 e di 10.000 euro per ciascuno degli anni 2018 e 2019, a valere sulla Missione n. 13 (Tutela della salute) - Programma n. 7 (Ulteriori spese in materia sanitaria) - Titolo n. 1 (Spese correnti) dello stato di previsione della spesa del bilancio per gli anni 2017-2019.
Note:
1Nel B.U.R. dd. 7/6/2017, n. 23, è stato pubblicato l'avviso di rettifica in cui all'articolo 11, comma 1, L.R. 13/2017 le parole "Programma n. 1 (Servizio sanitario regionale-finanziamento ordinario corrente per la garanzia dei LEA)" sono sostituite dalla seguenti: "Programma n. 2 (Servizio sanitario regionale-finanziamento aggiuntivo corrente per livelli di assistenza superiori ai LEA)".